人一生下来，就要吃喝拉撒，但来自伊拉克的阿代尔，从出生开始，就没喝过一滴奶，吃过一顿饭，也没有拉过一泡屎。
这一切，都因为他没有肠子。
阿代尔是前年年三十在省妇保出生。妈妈怀孕时，做产前检查就发现了胎儿肚子里有巨大囊肿，出生之后就立即转到了浙大儿院，再也没有出院。
年初一凌晨，新生儿外科主任钭金法就被叫来会诊，他看了之后当天就马上手术了，刀开进去，发现肚子里都是胎粪。
阿代尔的出生体重是g，第一次手术之后体重下降到g。
少了的g是肚子里没用的胎粪、脓液等物质，这些囊肿脓液把孩子的肠子挤压到一起，影响了肠子的发育。
第一次手术，医生给阿代尔做了胎粪清除及小肠造瘘术，还希望能给孩子保留一点肠子，但是两周后，残留的小肠都缺血坏死，剩余的结肠也出现多发性穿孔坏死，只能再次手术，切除了所有坏死的小肠、结肠，仅剩余部分十二指肠。
小小的阿代尔成了“无肠人”，他也是目前有报道的全国首个“无肠”新生儿。
因为十二指肠溃烂穿孔，阿代尔不得不经历了第三次手术，给十二指肠造瘘，将消化液通过管子引流到体外，现在背着的就是十二指肠引流管。
2岁的阿代尔，已经能走路了，大眼睛长睫毛，简直是个迷死人的小帅哥。他还会用中文叫“阿姨”、“阿婆”，阿婆是经常照顾他的护工。
在医院里长大的阿代尔，是监护室里每个医护人员的心头爱：给他买了很多衣服，玩具，陪他经历了学坐、学爬、学走路等各个重要的人生阶段。
看到那么可爱的孩子，也许你会说，不是挺好的么？
是啊，没有肠子，没法吃东西，能够养到那么大，养得那么好，真的非常非常不容易。阿代尔现在体重有11公斤、身高82公分、智力发育水平和正常幼儿完全一致。这一点让医生又骄傲又欣慰。
浙大儿院NICU的施丽萍主任说，健康人摄入的食物，经过胃肠道的消化，大部分营养通过肠子吸收。小肠是一个智慧的器官，它会自动按身体的需要吸收各种营养素来满足生长发育的需求。
阿代尔没有肠子，通过肠外营养支持，相当于是找了个“人工”肠子。
医生根据他的年龄、体重来计算所需要供给的营养素的成分和配比，配置成营养液后再从静脉输注入阿代尔体内。
没吃没喝的，就靠着这些营养液长大了。
虽然照片里，他把手塞进了嘴里，但出生20个月还不知道食物的味道，导致阿代尔对食物也没兴趣。
这就导致了很多问题：
“由于缺乏口腔内的刺激，阿代尔的牙齿长得比同龄孩子慢，现在只有六颗。尽管我们通过磨牙棒、牙胶、安慰奶嘴锻炼他咀嚼、吸吮的能力，可是效果并不明显。”新生儿重症监护中心的副主任马晓路医生说。
但这些都不是最大的问题。
“长期依靠肠外营养，存在肝功能损害甚至肝衰竭的风险，要想维持生命，必须设法做肠移植，肠内营养。”施丽萍说。
她告诉记者，阿代尔在8周、3个月时分别出现过肝损害，施丽萍医生带领团队查阅了大量国内外文献，为他制定详细的治疗方案，及时调整营养素。
阿代尔和马晓璐
长期肠外营养，还带来很多其他问题，比如胃的萎缩；另外，由于长期没有咀嚼的锻炼，孩子的吞咽功能、咀嚼功能会慢慢退化，面部肌肉也会发生松弛。马晓璐说，这对阿代尔的语言功能发育也会有影响。所以可以看到，阿代尔小脸袋儿，明显有些松松的。不像小时候那样肉嘟嘟的。
浙大儿院的医生，也联医院探讨阿代尔的病情。但是，国内外虽然做过小肠移植，但手术对象基本上是成人，还没有给这么小的孩子做过肠移植。另外，相对于心脏移植、肝脏移植等，肠移植在移植手术中是最难的，器官排异的可能性也最大，所以供体也是一个难题。
阿代尔的爸爸也向媒体求助，希望能找到更好的治疗方案，当初没有放弃这个孩子，现在他更加不愿意放弃。
NICU没有结婚的年轻医生们都说：阿代尔就是我们的孩子，我们希望阿代尔有个更好的未来。
我们也希望，看到阿代尔更好的未来！
北京白癜风治疗效果好的医院白癜风能完全治愈吗推荐文章
热点文章
