渐冻人家属奇奇亲身护理体会并收集，整理，供大家参考
一、造瘘前的准备工作
1、思想方面
病人和家属从内心是排斥身上多了一根管子的，但从确诊ALS开始，我们的人生就注定了改变，所以要生存，就从面对胃造瘘开始吧！
2、物品方面
A、破壁机（推荐奥克斯、德瑞仕，淘宝上有，价位在三四百元左右）
B、注食器两种：一是带转换头的注食器。二是念亲恩流食助推器（淘宝有售）
C、医用敷料包（药店有售，淘宝更便宜）
D、口水机病人术后需要躺卧，口水或者粘液多的病人总起来会造成伤口疼痛，口水机可以帮助你解决这一问题。
E、纱布
F、呼吸机根据病人自身情况自行决定
G、轮椅根据病人自身情况，自行决定
二、造瘘时机选择
当患者体重减少10%以上、进食经常引起呛咳或吃饭时间超过半小时就有必要行胃造瘘手术；另外胃造瘘手术不仅要考虑吞咽问题还要考虑病人呼吸问题，当病人呼吸功能FVC低于75%时，或者不能平躺入睡时，都要考虑造瘘了，拖延容易引起营养不良、免疫力下降、咳嗽以及吸入性肺炎等不良影响！
三、造瘘方法
目前胃造瘘手法有三种：医院，全麻下胃镜，优点：便宜、当地就能做。六七千费用有医保的话二千多自费就够。缺点：不适合渐冻人。二是北京技术造瘘：局麻下胃镜。优点：不用全麻，费用九千多，医院条件好。缺点：不适合渐冻人！三是DSA下胃造瘘PRG技术。优点：不用胃镜、仅切口点局麻，病人感受舒服、易耐受、不痛苦、换管自己在家就能换！专门为渐冻人胃造瘘设计！各位病友可以根据自己的实际情况选择适合自己的胃造瘘方法！以上仅供参考、具医院！
四、造瘘涉及的保险
1、医院住院报销
2、如果涉及转院请提前沟通好，如当地三甲是无法转二甲的。
3、异地就医报销问题以当地医保报销为准，报销比例会相对降低。
4、新农合医保咨询医保局，各地有差异
五、造瘘住院期间饮食注意事项
术后一般以牛奶，汤等流食为主，切记油腻食物
六、造瘘术后护理
进食时病人坐姿或45度平躺；每次进食前，先用30ml温开水冲洗瘘管，再喂食食物，打完后再用30ml温开水冲洗瘘管；20分钟后病人躺下休息，再用棉签蘸温开水擦拭干净瘘口处的渗出物，保持瘘口干燥！每周保养一次瘘管，用10ml食醋或可乐冲洗瘘管！
七、造瘘后饮食
造漏后饮食主要是食物粉碎后通过瘘管注入。
第一、根据身体每天需要的热量。大多人每天摄入的量是不够的。很容易出现低钾，低钠，低氯。但又很少有人定期抽血化验检查，为了避免出现离子紊乱。打食物一定要放盐。最好1-2周经瘘管胃内注氯化钾一次，30-40毫升。加到食物里面，避免刺激胃疼。每次加一支。
第二，注食物可以打鸡蛋糕。豆腐脑。豆浆。奶。果汁等。各种粥类。鱼肉粉碎加粥里打这样不会堵管。鱼蛋白质结构跟人体蛋白质结构类似，容易吸收。
八、造瘘后洗澡
很多没做胃造瘘的病友和家属，担心造瘘后洗澡不方便，担心是多余的，术后拆线后第一次洗澡，用买的敷料包包住造瘘口淋浴即可。或者用保鲜膜包裹也可以。
九、造瘘后出行及瘘管悬挂
胃造瘘后，身上有个管子站起来管子下垂，躺着的时候，管子也没位置固定。造瘘管的固定方法：穿对开的衣服，在管子尾部的位置用皮套套上，然后挂在对开衣服的扣子上就可以了！这样，就方便很多。不用担心碰到胃管而拽出来了，也美观不少。
十、瘘口护理。
每次进食后20分钟左右，用棉签蘸温开水擦拭干净瘘口，保持干燥即可，发炎时才用碘伏棉签消毒！
十一、注食器选择
1、在药店或淘宝网上买那种大的一次性塑料针筒，带转换头的，建议用80毫升的，淘宝网上搜关键词“注食器”，80毫升，打四到五次就够了，容积越大，每次灌食所需次数越少，更省事，但灌食时推的力气要很大。用那种80mL的，一个可以用两个月，每次用了后清理干净，不要用热水烫，阴干就好，还有如果感觉推不动，可以把推筒用保鲜膜包裹一下，涂抹香油，这样推起来比较省力气，非常好用！
2、念亲恩流食助推器价格比较贵，也有病友使用。十二、瘘口渗液
有的病人营养好，瘘口皮肤愈合好，平时基本无渗漏的！如果有渗出，也不要担心，不要紧张，每天擦一下，消毒，注意清洁、卫生、干燥就可以了。当然，如果大量，甚至渗血，那应该看医生了。当然，如果渗液厉害的话，你也可以先排除一下液体渗出是不是每次灌食太多的原因，太饱、胃太胀，当然胃里东西容易渗出来。
十三、堵管
不要紧张，可以先用注食器回抽，如果抽不动，可以注入醋或者可乐，在造瘘管内停留一会，然后再次回抽，如果还是不可以，用导丝通，堵管后就是以上步骤反复操作！如果感觉导丝软，可以用铁丝，但要把铁丝消毒还有就是铁丝不可以太尖锐，防止铁丝扎破管壁，造成球囊漏水。
十四肉芽处理
方法一，去医院专门的伤口门诊处理。
方法二，家里取10克细盐，加毫升(克)水，烧开冷却，用纱布浸湿覆盖肉芽上，纱布上粘一张医用防水胶布(以免搞湿衣服)，让其脱水萎缩，经济实惠！纱布和那个胶布可以淘宝或药店买，很常用的东西，很便宜的。
方法三，用无水酒精擦，或无水酒精浸棉花盖那约10几分钟，一天一次或几次。
十五、拆线方法
1双手用肥皂清洗干净
2用碘伏棉签消毒瘘口，皮肤，固定片，剪刀，镊子等
3用消毒后的剪刀剪断尼龙线的所有线头，包括固定片上的4用消毒后的镊子夹住尼龙线的一头，抽出所有线
5用碘伏消毒瘘口，皮肤，固定片
6固定片上部位于刻度6
7下部距离瘘口约一厘米，能够伸入碘伏棉签用于清洁消毒
十六、球囊换水
建议每月球囊换水一次，双手用肥皂清洗干净，碘伏消毒瘘口，用注射器将球囊水抽干净，并弃掉。重新注入3-5毫升蒸馏水（家里可用纯净水代替）。
十七、脱管处理
意外脱管，请保持冷静，找出备用管，涂抹润滑油沿原瘘道插入即可，球囊打水就好了！
十八、换管。标准手术15Fr，6个月后可更换16/18Fr折叠管，可以在家里更换！方法如下，备好16/18管，用导丝插入15管的注食口，用注射器抽出球囊水，把15的管子取出，16/18的管子涂抹润滑油后沿导丝插入，球囊注水，然后轻轻提拉球囊管，感到有阻力时就可以了，抽出导丝，ok！如果有条件最好还是更换18f的造漏管这样使用更方便。堵管机会更低。但要有专业人员上门更换。
以上是奇奇结合自家经验和收集的病友经验整理出来的，希望能帮到更多的病友的家属，不足之处，还请大家告知，欢迎大家转发分享。
介入综合科服务承诺：
关爱生命、奉献真情、营造温馨、严谨为医
爱岗敬业、无私奉献、技术精湛、尽善尽美
长按3秒点击“识别
推荐文章
热点文章
